Freitag, 5. Februar 2016

Der runde Tisch und die Folgen



Lange hat es gedauert, bis wir endlich einen Termin für den runden Tisch erhalten haben. Eigentlich sollte diese Gesprächsrunde in der Schule noch vor den Weihnachtsferien erfolgen. Aber trotz mehrfacher Nachfrage wurde man immer wieder vertröstet, da es aus Gründen, die für mich nicht nachvollziehbar sind, nicht passte.
Dann endlich, nach 4 Monaten Schulzeit, erhielten wir einen Termin für Anfang 2016.
Dieser Termin wurde aber kurzfristig wieder abgesagt und ein neuer Termin angesetzt, zumindest ging ich davon aus, da die Schule diesen Termin unserem Therapeuten mitteilte. Ich hörte nichts von der Schule. Kurz vor diesem Termin fragte ich dann schriftlich nach und erhielt als Antwort, das mir dieser Termin nicht mitgeteilt wurde, da er wieder verlegt werden müsse. Es war ein ewiges HickHack, aber diesmal wollte ich mich nicht vertrösten lassen. Also schrieb ich eine Mail an die Integrationslehrerin mit gleichzeitigen Kopien an unsere Therapeuten, der Förderschullehrerin, Klassenlehrer, Rektor der Schule, Elternvertreter. In dieser Mail schrieb ich über meine Enttäuschung und meine Sorgen, da bereits die ersten Zeugnisse anstanden und wir noch nichts erreicht hatten, außer ein Kind, welches der Meinung war, falsch an dieser Schule zu sein, sich unverstanden fühlte, und täglich mit neuen Enttäuschungen aus der Schule heim kam. Ich bat in dieser Mail nun kurzfristig um Anberaumung eines neuen Termins sowie Beachtung des besprochenen Nachteilsausgleichs für die mündliche Note im Halbjahreszeugnis (Zeugniskonferenzen standen zu dieser Zeit bereits an). Als weiteren Satz erwähnte ich noch, das ich trotz dieser ganzen Missverständnisse und Umstände an das Konzept der Schule bezüglich Umsetzung von Integration glaube, aber vor lauter Enttäuschung am liebsten an die Presse bzw. an die Landesschulbehörde herangetreten wäre, da ich derzeit kein Licht am Ende des Tunnels sehen konnte.
Die Mail schlug scheinbar ein, denn schon am nächsten Tag erhielt ich eine Antwort der Integrationslehrerin, das der zuletzt abgesagte Termin nun stattfinden werde. Weiterhin erhielt ich einen Anruf der Klassenlehrerin, die sich bei mir entschuldigte für diese ganzen Vorkommnisse und weiterhin mitteilte, das sie jedem geschriebenem Wort in meiner Mail zustimmt und sie sich viel Schuld zuwies, das es soweit gekommen ist.

Der runde Tisch verlief dennoch anders als erwartet. Zu meiner positiven Verwunderung waren bis auf zwei Fachlehrer alle Lehrkräfte anwesend. Das uns gleich zu Beginn ein Zeitlimit von 45 Minuten mitgeteilt wurde, da dann alle wieder in den Unterricht gehen müssen, setzte mich persönlich enorm unter Druck. Zum Glück hatte ich gute Unterstützung dabei. Nachdem einige Defizite unseres Sohnes angesprochen und mit Fallbeispielen belegt wurden, kamen Seiten der Lehrkräfte Vorschläge und Fragen bezüglich zukünftiger Umsetzung. Ich hatte den Eindruck, auch aufgrund häufiger Nachfragen, das dieses Gespräch gefruchtet hat und ging mit einem guten Bauchgefühl aus diesem Gespräch.

Zwischenzeitlich sind gut drei Wochen vergangen und ich verspüre keinerlei Veränderungen. Angefangen mit der Zusage, das der Nachteilsausgleich, welcher schriftlich noch nicht beantragt wurde, dennoch im Zeugnis schon einmal berücksichtigt wird und ich dies nicht feststellen kann. (Schriftlich lieferte unser Sohn meistens eine Zweiernote ab, im Zeugnis taucht in diesen Fächern aber die 4 auf, Mappen wurden nicht eingesammelt und benotet, also basieren die Zensuren nur auf mündlich und schriftlich). Über das Arbeitsverhalten im Zeugnis möchte ich mich nicht äußern, da es sich mit den Zensuren und den Aussagen der Lehrer widerspricht.

Der von unserer Seite angesprochene TimeTimer, der für die gesammte Klasse nur von Vorteil sein kann und in der Schule sogar vorhanden ist, wurde positiv aufgenommen und sollte in der Klasse eingeführt werden. Fazit nach drei Wochen: In der Klasse ist noch kein TimeTimer angekommen, die Deutschlehrerin wendet ihn aber nach eigener Aussage bereits an. Nach Aussage einiger Mitschüler schaut sie nun regelmäßig auf ihre Armbanduhr und gibt die wohl noch zur Verfügung stehende Zeit mündlich an – Hier mal ein kräftiger Applaus für diese geniale Umsetzung *Ironie off*

Weiterhin wurde der Ablauf von Gruppenarbeit in der Klasse angesprochen und wie dies bei unserem Sohn umgesetzt werden kann, damit er hier ebenfalls gut mitarbeiten kann. Unser Vorschlag, der auch von den Lehrkräften notiert und angenommen wurde: Unser Sohn kann in Gruppen gut mitarbeiten, sofern die Gruppe für ihn akzeptabel ist, d.h. eine reine Jungsgruppe (was in dieser Klasse nicht schwierig ist, da diese aus 20Jungs und nur 10 Mädchen besteht). Die Umsetzung zwei Tage später sah dann so aus: Gruppenarbeit in Biologie, unser Sohn kam in eine Gruppe mit zwei Mädchen.

Aber ich muss auch ein Lob aussprechen, denn die Umsetzung mit der mündlichen Mitarbeit klappt bisher super. Vorschlag einer Lehrkraft: Ob unser Sohn seine Hausaufgaben evtl. mündlich vortragen kann und dies somit in die mündliche Benotung mit einfließen kann, wurde meinerseits für gut empfunden und sollte versuchsweise auch umgesetzt werden. Dieser Vorschlag wurde angenommen und bereits mehrfach angewendet. Genau an diesen Tagen kam unser Sohn sehr stolz aus der Schule, da er endlich auch mal Lob erhalten hat. Hierfür geht ein Danke an die Lehrkräfte, die dies möglich gemacht haben.

Ein weiterer Punkt waren größere Veränderungen in Schulabläufen, die rechtzeitig bekanntgegeben werden, damit wir unseren Sohn gut darauf vorbereiten können. Dies wurde auch verständlich an Fallbeispielen dargelegt und nickend abgesegnet. Nun ist unser Sohn seit Beginn des 2. Halbjahres krank, d.h. am ersten Schultag war er noch anwesend, seitdem liegt er mit einem grippalen Infekt zuhause im Bett – was meiner Meinung nach nur der Auslöser für das derzeitige Unwohlsein in der Schule ausmacht.
Nächste Woche beginnt in der Schule für die Jahrgänge 5-8 die Präventionswochen. Eine Erläuterung, was dies ist bzw. welche Auswirkungen dies auf einen veränderten Stundenplan hat, weiß ich noch nicht, hier liegen uns (noch) keine Infos vor. Aber ich habe von einer Mutter eines Mitschülers nun erfahren, das am Dienstag und Mittwoch nächster Woche der Stundenplan komplett umgestaltet wurde, so findet z.B. am Mittwoch ein kompletter Sporttag statt (Selbstverteidigung). Näheres weiß ich nicht und von daher kann ich unseren Sohn auf diese Veränderung auch nicht richtig vorbereiten, aber gerade bezgl. Sport hatten wir das Thema am runden Tisch extra angesprochen.

Ich habe gerade das mulmige Gefühl, das wir entweder bei diesem Gesprächstermin gegen eine Wand gesprochen haben oder aber in einer nicht verständlichen Sprache.

Ich bin gerade an einem Punkt angekommen, wo mir die Kraft fehlt. Wir haben in nächster Zeit Elternabend und in einigen Wochen Elternsprechtage. Mir fehlt einfach die Kraft, ich schaffe es gerade nicht, mich aus diesem Tief selbst herauszuziehen und so habe ich die Anmeldefrist für den Elternsprechtag verstreichen lassen. Es kommt mir gerade so sinnlos vor, dabei weiß ich selber, wie wichtig dies gerade jetzt wäre.
Leider lassen es meine derzeitigen anderen Baustellen nicht zu, das ich Zeit finde zum Kraft tanken und ich spüre gerade, wie die „Löffeltheorie“* mir gerade meinen letzten Löffel abverlangt hat, obwohl der Tag noch nicht einmal richtig begonnen hat (Aktuelle Zeit während ich schreibe: 05.40 Uhr).

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*Hier noch eine Anmerkung bzw. Erzählung über die Löffeltheorie, die auch sehr gut bei Autismus ihren Platz findet. Im Original stammt diese Erzählung von Christine Miserandino, die unter der Krankheit Lupus leidet.




DIE LÖFFEL THEORIE


Meine beste Freundin und ich trafen uns wie immer einmal im Monat zum Mädels-Abend in einem kleinen Cafe. Wie die meisten Mädels in unserem Alter verbrachten wir die Zeit damit, uns über Männer und die neueste Mode und all dieses unwichtige Zeug zu unterhalten, wirklich ernsthaft wurden unsere Gespräche selten, wir hatten einfach nur Spaß und lachten viel zusammen.

Als ich ein paar meiner Tabletten nach dem Essen einnahm, so wie normalerweise, schaute sie mir zu, ohne das Gespräch fortzuführen. Dann fragte sie mich einfach so, wie es sich anfühlen würde, Lupus zu haben und krank zu sein wie ich. Ich war überrascht, nicht nur wegen dieser plötzlichen Frage, sondern auch, weil ich annahm, sie wüsste längst alles, was es über Lupus zu wissen gibt. Sie war bei meinen Besuchen in der Klinik dabei, hatte meine Müdigkeitsanfälle mitgemacht, gesehen wie ich mich in fremden Badezimmern übergeben musste und mich zahllose Male getröstet, wenn ich vor Verzweiflung geheult hatte. Was gab es da noch zu wissen?

Ich begann über die Medikamente zu sprechen, die Schmerzen und vieles mehr, aber sie schien mit meiner Antwort nicht zufrieden zu sein. Sie schaute mich mit diesem Blick an, mit dem kranke Menschen oft angesehen werden, pure Neugier über etwas, das man sich als gesunder Mensch nicht vorstellen oder verstehen kann. Sie fragte mich, wie es sich anfühlen würde, nicht physisch, sonder grundsätzlich, ich zu sein, ich und der Lupus.

Ich versuchte Haltung zu bewahren und schaute mich fragend um… Ich versuchte die richtigen Worte zu finden. Wie sollte ich eine Frage beantworten, die ich nicht einmal für mich selbst wirklich beantworten konnte? Wie sollte ich jedes Detail von jedem Tag an dem man als Betroffener mit der Krankheit kämpft, wiedergeben? Und wie sollte ich die Emotionen erklären, die ein Kranker jeden Tag durchlebt? Ich hätte einfach einen Witz darüber machen können, so wie schon oft, aber wenn ich nicht mal meiner besten Freundin erklären kann, was es heißt mit Lupus zu leben, wie sollte ich es dann jemals einem anderen Menschen erklären können? Ich musste es zumindest versuchen.

In diesem Moment wurde die Löffel Theorie geboren. Ich schnappte mir schnell alle Löffel auf dem Tisch, ich griff sogar nach den Löffeln auf anderen Tischen. Ich sah sie an und sagte: „Bitte sehr, stell dir vor, jetzt hast du Lupus.“ Sie sah mich etwas verwirrt an, so wie jeder, dem aus dem nichts eine handvoll Löffel gegeben wird.

Ich erklärte ihr, dass der Unterschied zwischen einem kranken und einem gesunden Menschen darin besteht, Entscheidungen zu treffen. Oder besser gesagt darin, sich bewusst über Dinge Gedanken machen zu müssen, während der Rest der Welt dies nicht tun muss. Die Gesunden haben sozusagen den Luxus ihr Leben ohne solche Entscheidungen leben zu können, eine Tatsache, die vielen nicht bewusst ist und die viele nicht zu schätzen wissen.

Die meisten Menschen starten den Tag mit einer Unmenge an Möglichkeiten und Energie um das zu tun, was sie gerade möchten, besonders junge Menschen. Für die meiste Zeit müssen sie sich über Folgen ihrer Entscheidungen keine großen Gedanken machen. Und um diesen Punkt verständlich zu machen, benutzte ich die Löffel. Ich wollte, dass meine Freundin etwas Reelles in den Händen halten konnte, was ich ihr wegnehmen würde, da die meisten Menschen nach einer schwerwiegenden Diagnose den Verlust des „Lebens, wie sie es kannten“ verspüren. Wenn ich ihr die Löffel wegnehmen würde, dann hätte sie eine Vorstellung davon, wie es sich anfühlt, wenn jemand oder etwas wie der Lupus plötzlich die Kontrolle übernimmt.

Ich bat sie, die Löffel zu zählen und sie fragte warum. Daraufhin erklärte ich, dass man als gesunder Mensch unbewusst davon ausgeht, dass man einen unerschöpflichen Nachschub an „Löffeln“ zur Verfügung hat. Aber wenn du nun deinen Tag planen würdest, dann müsstest du genau bescheid wissen, wie viele Löffel dir am Anfang zur Verfügung stehen. Es gibt keine Garantie, dass dir nicht ein paar Löffel auf dem Weg verloren gehen, aber zumindest hast du eine ungefähre Idee, mit wie vielen du beginnst. Sie zählte 12 Löffel. Sie lachte und sagte sie wolle mehr haben. Ich enttäuschte sie und sagte Nein, und wusste, dass meine Idee funktionieren würde, obwohl wir noch nicht einmal begonnen hatten. Ich wollte seit Jahren mehr Löffel und hatte bis jetzt noch keinen Weg gefunden, mir neue zu verschaffen, warum sollte sie dann mehr bekommen? Ich sagte ihr auch, dass sie sich nun immer bewusst sein müsste, wie viele Löffel sie noch habe und sie dürfte auch keine fallen lassen, denn ab jetzt würde sie nie vergessen, dass sie Lupus hat.

Ich bat sie, die Dinge aufzuzählen, die sie den Tag über verrichtet, auch die unwichtigen. Sie begann sofort loszuplappern und nannte Arbeit und Haushalt und Freizeitaktivitäten und so weiter. Ich erklärte Ihr, dass sie jede einzelne Sache einen Löffel kosten würde. Als sie ihre Aufgaben zeitlich ordnete und mit dem „Fertigmachen für die Arbeit“ anfing, unterbrach ich sie und nahm einen Löffel weg. Ich sagte: „Nein, du machst dich nicht einfach für die Arbeit fertig. Du wachst auf und realisierst, dass du nach 8 Stunden Schlaf immer noch müde bist, du schaust auf die Uhr und bemerkst, du bist spät dran. Du stehst langsam auf und machst dir erstmal einen Snack bevor du irgendwas normales anderes machen kannst, damit dein Kreislauf in Schwung kommt und du deine Medikamente nehmen kannst. Denn wenn du das nicht tust, kannst du gleich alle deine Löffel abgeben und ein paar für den nächsten Tag noch dazu.“ Ich nahm ihr einen weiteren Löffel ab und sie realisierte, dass sie sich noch nicht einmal angezogen hatte. Duschen kostete auch eine Löffel, nur fürs Haare waschen und Beine rasieren. Alles mögliche aus dem Schrank raus zu holen und eine Kleiderwahl zu treffen würde eventuell mehr als einen Löffel kosten, aber ich wollte sie nicht gleich überfordern. Ich erklärte ihr also, wie jede Aufgabe in kleinere Schritte zerlegt werden müsste und viele Details bedacht werden müssen. „Du ziehst dir nicht einfach etwas an, du hast Lupus und musst das gut durchdenken.“ Ich erklärte ihr, wenn an dem Tag meine Gelenke schmerzen ist alles mit Knöpfen aus dem Rennen; wenn die Sonne zu stark scheint, brauche ich was mit langen Ärmeln, aber nicht zu warm; wenn ich mich kränklich fühle, muss ich für Kälte- und Hitzewellen gleichermaßen ausgerüstet sein. Extra Zeit im Bad, um mich präsentable herzurichten, und noch mal 5 Minuten, weil ich mich ärgere, dass die Prozedur wieder so lange gedauert hat.

Ich glaube sie begann zu begreifen, dass sie theoretisch noch nicht einmal auf der Arbeit war und nur noch 6 Löffel übrig hatte. Ich erklärte ihr, dass es wichtig ist, den restlichen Tag bedacht zu planen, denn wenn deine Löffel weg sind, sind sie weg. Manchmal kannst du dir von dem morgigen Vorrat etwas „ausborgen“, aber stell dir vor, wie schwierig dann der nächste Tag werden wird, wenn du den Verlust ausbalancieren musst. Ich musste ihr auch deutlich machen, dass ein Lupuspatient immer mit der Gefahr rechnen muss, dass er sich morgen eine Erkältung holt oder eine Infektion einfängt oder ähnlich Gesundheitsgefährdendes passiert. Also willst du nicht mit wenig „Löffeln“ auskommen müssen, da du nie weißt wann du sie mal brauchst. Ich wollte sie nicht deprimieren, aber für mich bedeutet ein normaler Tag, dass ich immer für den schlimmsten Fall ausgerüstet sein will.

Wir gingen den restlichen Tag durch und ihr wurde klar, dass ein ausgefallenes Mittag einen Löffel kosten würde oder sich zu lange am Computer zu konzentrieren, genauso wie 10 Minuten auf der Fahrt nach Hause im überfüllten Bus zu stehen. Jetzt war sie gezwungen, ihre Entscheidungen zu überdenken und anders zu handeln, als sie es gewohnt war. Hypothetisch gesehen, musste sie viele ihrer geplanten Besorgungen streichen, um abends genug „Löffel“ für das Abendbrot und das Zubettgehen übrig zu haben.

Als wir am Ende ihres „Lupus-Tages“ angekommen waren sagte sie, sie hätte sicher Hunger. Ich zählte zusammen und antwortete ihr, dass sie nur noch zwei Löffel übrig hätte. Wenn sie jetzt kochen wolle, hätte sie nicht mehr genug Energie um den Abwasch zu machen, würde sie außerhalb essen, wäre sie eventuell zu müde um sicher nach Hause zu kommen. Ich sagte ihr auch, dass ich gar nicht dazu gerechnet hätte, dass sie nach dem Arbeitstag wahrscheinlich so kaputt wäre, dass Abendessenkochen gar nicht in Frage kommen würde. Also entschied sie sich für eine schnelle Tütensuppe. Mit einem Löffel übrig könnte sie jetzt noch etwas leichte Hausarbeit machen, mit ihrem Freund eine Runde Karten spielen oder ein Bad nehmen, aber sie könne nicht alles tun, sie müsse sich entscheiden.

Ich hatte sie nur selten sehr emotional gesehen und ich wollte sie auch nicht zu sehr beunruhigen, aber ich hatte nun das Gefühl, dass ich etwas erreicht hatte und sie mich besser verstehen würde. Sie fragte mich leise „Wie schaffst du das nur? Machst du das wirklich jeden Tag durch?“ Ich erzählte ihr, dass manche Tage leichter sind, an manchen geht alles etwas schwerer und an einigen Tagen habe ich mehr Löffel als an anderen. Aber ich kann diesen Umstand nie ungeschehen machen und ich kann den Lupus nie vergessen. Ich gab ihr einen Löffel, den ich in Reserve hatte und sagte: „Ich habe gelernt mein Leben zu leben und immer einen Reserve-Löffel in der Tasche zu haben. Man muss immer vorbereitet sein.“

Es ist schwer, eigentlich das schwerste für mich, lernen zu müssen, dass man einen Gang zurück schalten muss und nicht all das tun kann, was man möchte. Ich kämpfe jeden Tag darum. Ich hasse es, mich ausgeschlossen zu fühlen. Ich hasse es mich dafür entscheiden zu müssen zu hause zu bleiben und nicht all die Dinge erledigen zu können, die ich erledigen will. Meine Freundin fühlte die Frustration mit mir. Ich wollte, dass sie versteht, dass das, was man normalerweise tut, wenn man gesund ist, für mich bedeutet, tausend kleine Aufgaben auf einmal zu erledigen. Ich muss über das Wetter, die Temperatur und den gesamten Tagesplan nachdenken, bevor ich den Tag in irgendeiner Weise beginnen kann. Wenn andere die Dinge einfach tun, muss ich eine Strategie aufstellen, als würde ich in die Schlacht ziehen. Es ist diese Lebensweise, die einen gesunden Menschen von einem Lupuspatienten unterscheidet. Es ist diese wunderbare Freiheit nicht nachzudenken, sondern einfach zu tun. Das vermisse ich sehr. Ich vermisse es, nie meine „Löffel“ zählen zu müssen.

Wir redeten noch eine Weile darüber und ich glaubte, dass sie mich jetzt verstand. Wahrscheinlich würde sie nie wirklich nachvollziehen, was es heißt mit Lupus zu leben, aber vielleicht würde sie sich jetzt nicht mehr so oft beschweren, wenn ich mich nicht spontan zum Dinner mit ihr treffe, oder ich ihr versprochen habe vorbei zu kommen, nur um sie dann kurzfristig zu bitten doch zu mir zu fahren. Wir umarmten uns und als wir das Cafe verließen gab ich ihr einen Löffel und sagte: „Mach dir keine Sorgen, ich sehe das als ein Geschenk, denn ich bin dazu gezwungen, mir über jede meiner Entscheidungen Gedanken zu machen. Kannst du dir vorstellen wie viele Löffel die Menschen jeden Tag verschwenden? Ich habe keinen Platz für verschwendete Zeit, oder verschwendete Löffel. Und ich habe mich entschieden, heute Abend mit dir zu verbringen.“ Seid diesem Tag sprechen wir oft über meine „Löffel“, sie sind zu einem Symbol für mein Leben mit dem Lupus geworden. Und jedes Mal, wenn ich Zeit mit meiner Familie, oder meinen Freunden verbringe, sehen sie das als besonders, denn Sie haben einen meiner Löffel bekommen.

Montag, 21. Dezember 2015

Jahresrückblick 2015



Es sind nur noch wenige Tage, dann haben wir das Jahr 2015 hinter uns gelassen. Ein Jahr, das mir sehr zu schaffen gemacht hat. Es waren viele anstrengende Tage, Wochen und Monate, in denen ich kaum bis gar nicht zur Ruhe gekommen bin. Trotz dieser Hürden, die mir immer wieder in den Weg gestellt worden sind, kann ich mit Stolz sagen: Ich habe es geschafft! Das Jahr 2015 möchte ich nicht noch einmal so erleben und ich bin froh, wenn demnächst die 2016 auf meinem Kalenderblatt auftaucht. Es kann nur besser werden. Dennoch hatte 2015 nicht nur „dunkle Wolken“, es gab auch erfreuliche Dinge zu berichten. Aber wie das nun einmal so ist, wenn es einem gut geht, beachtet man es zu selten oder es wird einem erst wieder bewusst, sobald die nächste dunkle Wolke herbei zieht. Ich habe in der Vergangenheit viele dieser dunklen Wolken erleben dürfen, aber nie vergessen, das irgendwo immer wieder ein Sonnenstrahl ist, der nicht sofort gesehen wird. Einzig und allein der Gedanke an diesen einen wundervollen Sonnenstrahl habe ich es zu verdanken, das ich nie aufgegeben habe und dies auch nie machen werde, denn an jeder negativen Erfahrung bin ich ein Stück gewachsen.

Das Jahr 2015 fing eigentlich, wie jedes neue Jahr, sehr ruhig und ohne besondere Auffälligkeit an.
Wir hatten hier und da einige kleine „Baustellen“, aber nichts besorgniserregendes. Im Februar ging es dann erstmals so richtig los und dies ist dann auch bis heute so geblieben.
Mein ältester Sohn hatte einen OP-Termin. Aber zum Glück „nur“ am Meniskus und es ging schnell wieder bergauf mit ihm.
Im März stand dann bei unserem jüngsten Sohn ein OP-Termin an (Zahnsanierung) und mein Mann klagte über Schmerzen in seiner Schulter und wurde arbeitsunfähig. Im Juni dann endlich der langersehnte OP-Termin. Zu unserem Entsetzen war nichts mehr zu retten und die Ärzte mussten ihm ein neues Schultergelenk einsetzen. Aufgrund dieser aufwendigen OP ist er, trotz längerem Krankenhausaufenthalt, zwei Reha-Maßnahmen und Therapien vor Ort weiterhin krankgeschrieben. Zwischenzeitlich gab es auch einen längeren Klinikaufenthalt von meinem großen Sohn, den ich ja als Notfall einliefern musste, während eines Krankenbesuches bei meinem Mann.
Durch diese Schulter-OP hat sich vieles bei uns verändert. Die Arbeiten blieben natürlich überwiegend an mir hängen bzw. ich konnte es mit meinem ältesten Sohn gemeinsam ausführen. Er war und ist mir in dieser ganzen Zeit eine große Stütze gewesen und wir haben uns gegenseitig geholfen, wo es ging. Mein Mann hat in dieser Zeit wohl am meisten unter den ganzen Umständen gelitten. Während ich teilweise nicht mehr wusste, wo vorne und hinten ist, musste er immer nur tatenlos zusehen. Allein sein fester Wille, unbedingt wieder Arbeiten gehen zu können und in seinem Beruf weiterhin tätig zu bleiben, hat ihn immer wieder aus seinen traurigen Momenten herausgeholt. Es war und ist für uns alle nicht einfach, aber ohne Ziel vor Augen hätten wir dies alles nicht erreichen können.

Eigentlich sollte unser Sommerurlaub in diesem Jahr ausfallen und so fuhr ich, während mein Mann auf Reha war, mit unserem jüngsten Sohn allein für einige Tage an die Nordsee. So sind wir alle ein wenig auf andere Gedanken gekommen. Leider nutze ich diese Zeiten nicht wirklich zur Entspannung, sondern habe in diesen Momenten weitere „verrückte“ Ideen im Kopf. So überlegte ich mir, das wir unseren Sommerurlaub gar nicht absagen müssen, sondern einfach meinen Mann „einpacken“ und unseren gewohnten Familienurlaub nach Rückkehr aus der Reha angehen könnten. Noch während meines Kurzurlaubes suchte ich vor Ort nach einer passenden Unterkunft, die ich auch sehr schnell fand. Warum sollten wir auf Urlaub verzichten und wo ist der Unterschied, ob ich meinen Mann zu Hause pflege oder aber am Urlaubsort. Natürlich hatte ich viel Bauchschmerzen während der Planungsphase, schließlich bedeutete es für mich, das ich erstmals selbst mit dem Auto in Urlaub fahren musste und die Fahrdauer sprach nicht gerade dafür, das ich dies auch schaffen könnte. Ich wuchs ein weiteres Mal über mich hinaus und besiegte die Angst vor dieser Autofahrt. Der Urlaub verlief ohne Komplikationen – welch Wunder.


Im Spätsommer hat unser ältester Sohn ein Reihenhaus erworben und dort warteten natürlich nun ebenfalls die Arbeiten für eine Komplettsanierung. Wie gerne hätte mein Mann mit angefasst und den Innenausbau übernommen. Wieder begann eine Zeit der Traurigkeit, denn er musste wieder einmal zusehen, wie mein Sohn neben seiner beruflichen Tätigkeit und einem laufenden Studium jetzt auch noch die Sanierung überwiegend alleine übernehmen musste. Ich half meinem Sohn in dieser Zeit, so gut es ging und zum Glück gab es viele Freunde meines Sohnes, die ebenfalls mit anfassten. Körperlich fühlte ich mich um 20 Jahre gealtert, da die Pflege meines Mannes, die Sanierung des Hauses und unser Haushalt alles von mir abverlangte.
Anstatt jede freie Minute zur Erholung zu nutzen, suchte ich mir einen anderen Ausgleich und so begann ich wieder mit Planungen für eine weitere Autismus-Fachtagung für meine SHG.

Damit mir nicht langweilig wird, sorgte ab September die neue Schule meines jüngsten Sohnes. Derzeitiger Stand ist aber immer noch, das noch nichts genaues raus gekommen ist. Ich halte die Schule zwar immer noch für kompetent und gute Wahl für Autisten, aber wir scheinen irgendwie ein Beispiel zu sein, wie es anfangs nicht laufen sollte. Zumindest haben wir schon einmal einen Termin für den runden Tisch im Januar. Ist schon mal etwas und in der Zwischenzeit machen wir einfach das beste aus Allem.
Wir sind einfach eine chaotische Familie und ohne Chaos scheint hier nichts zu Laufen.

In diesem Sinne wünsche ich meinen Lesern eine schöne und besinnliche Weihnachtszeit und ein gesundes und stressfreies 2016.



Samstag, 21. November 2015

"Lass es raus"

Ich bin ein Mensch, der mit wenig Schlaf auskommt. Nicht, weil ich diesen nicht brauche oder nie müde bin. Schlaf habe ich immer überbewertet, konnte nie verstehen, warum andere so gerne oder so lange schlafen.

Richtlinien zufolge sollten Kinder je nach Alter ca. 11 Stunden Schlaf bekommen, Heranwachsende bis zu 9 Stunden und ein ein gutes Maß bei Erwachsenen sind ca. 6-8 Stunden Schlaf.
Bei mir sind es ca. 3-4 Stunden Schlaf, aber das schaffe ich nicht einmal in eins durch, sondern mit Wachphasen zwischendurch. Meine bisherige Vermutung lag immer darin, das ich nicht ausgelaugt genug war, habe nicht genug Power in den Tag investiert und müsste meine Zeit zwischen körperlicher und geistiger Anstrengung besser aufteilen, damit auch ich in einen wohlverdienten Schlaf falle.
Wenn ich abends ins Bett gegangen bin, dauerte es auch nicht lange, bis sich meine Augen schlossen und ich eingeschlafen bin. Wurde ich wach, fühlte ich mich ausgeschlafen, schaute auf die Uhr und musste mit Entsetzen feststellen, das ich erst 1-2 Stunden geschlafen habe. Dieser Schlafrhythmus hält bei mir bis zum Morgengrauen an, dann darf/kann ich endlich aufstehen. Die Nacht ist bei mir immer eine Qual, auch wenn ich abends müde und erschöpft bin.

Letztens hatte ich über Facebook PN-Kontakt mit einer Mutter, deren Sohn ebenfalls die Nacht gerne zum Tag macht und mit wenig Schlaf auskommt. Wir haben lange hin und her geschrieben und während dieses Nachrichtenübertragung kamen bei mir immer mehr Gedankengänge zum Vorschein. So hatte ich viele Ähnlichkeiten mit der Schlaflosigkeit ihres Sohnes. Ihr Sohn bekommt nachts ständig Overloads, findet dann nicht mehr in den Schlaf. Tagsüber selten bis gar keine Overloads – wie bei mir. In meinem Kopf gab es ein wildes Gedankenkarussell. Gibt es Zusammenhänge zwischen unserer Schlaflosigkeit und den Overloads? Es hat mir keine Ruhe gelassen und so wählte ich in der vergangenen Nacht einen eher ungewöhnlichen Weg für meine Nachtruhe.

Bevor ich Schlafen ging, versuchte ich mich zu triggern. Ich provozierte ganz bewusst einen Overload bei mir herbei. Da es bestimmte Dinge gibt, die mich sehr leicht triggern lassen, ließ ich es zu, das ich bis zum Äußersten ging und ich konnte es ebenfalls zulassen, das ich meinen Overload „die Tür öffnete“.


In all den Jahren, in denen ich nicht wusste, warum ich so bin, wie ich bin, habe ich gelernt, mich anzupassen. So sehr, das ich erst, wenn ich allein war, es zulassen konnte, meine Wut, Hilflosigkeit, Überforderung oder Ängste raus zu lassen. Mit Familie ist es dann noch schwieriger, diese Tür zu öffnen, denn man möchte es auch nicht zeigen, ich zumindest nicht. Dadurch konnte ich nachts alles raus lassen, wozu ich am Tage nicht in der Lage bin. In der Familie und unter Freunden darf ich Autistin sein und ich lebe seit meiner Diagnose auch gut und offen damit, einfach anders zu sein und das ist auch gut so. Aber meine Overloads sind und bleiben „meine“ Overloads, die möchte ich auf keinen Fall mit anderen Teilen – was nicht immer leicht ist, aber aufgrund meiner Lernfähigkeit zum Anpassen und meiner „egoistischen Phase“, mich bei Bedarf zurückzuziehen, kann ich dieses „steuern“. So habe ich es gestern Abend auch „gesteuert“ und mich triggern lassen. Ich hatte noch vor dem Zubett gehen einen Overload, konnte demzufolge auch sehr schlecht einschlafen, aber als es dann soweit war und ich in den Schlaf gefunden habe…. 8 Stunden Schlaf mit zwei kleinen Unterbrechungen – Wow – Rekordleistung. Nun ist es nicht so wunderbar, wie es sich vielleicht gerade liest, denn ich bin mit starken Kopfschmerzen erwacht, die mich schon den ganzen Tag begleiten, einen Overload bewusst herbeizuführen, gehört auch nicht gerade zu einem Ritual, welches ich mir angewöhnen möchte und jeder, der selbst schon in einem Overload drin war bzw. Kinder hat und ständig erleben muss, wie es ist, der weiß, das dies keiner freiwillig machen möchte. Aber es war ein Experiment und ich werde es heute noch einmal starten. Einfach um zu sehen, ob ich weiter an mir arbeiten muss, damit ich lerne, einen Overload zuzulassen, wenn er raus möchte und es nicht unterbinde, nur weil ich gerade nicht allein bin. Meine Familie wird es verstehen, akzeptieren und hinnehmen. Jetzt muss ich erst einmal verstehen, akzeptieren und hinnehmen, das ich nicht alles in mich hineinfressen darf, sondern es zwischendurch auch mal rauslassen darf.

Donnerstag, 19. November 2015

Der (halbrunde) Tisch – Schulgespräch



In meinem letzten Blogbeitrag habe ich von meinem ersten Schulgespräch geschrieben. Heute war Fortsetzung dieses Gespräches, allerdings in etwas größerer Runde. Von Seiten der Schule waren anwesend Frau B. (Leitung für I-Kinder, Nachteilsausgleich etc.), Frau H. (Klassenlehrerin), Frau W. (zuständig für den sonderpädagogischen Förderbedarf). Da der Termin sehr kurzfristig angesetzt war und es auch „nur“ ein Beratungsgespräch werden sollte, habe ich zur Unterstützung eine gute Freundin und gleichzeitig Ehefrau unseres Therapeuten mitgenommen, die auch in der Praxis ihres Mannes arbeitet und demzufolge sich mit der Materie auch auskennt. Allerdings ohne die Schule von meiner Begleitung vorab in Kenntnis zu setzen.

Das Gespräch ist relativ gut und positiv verlaufen. Zumindest nach jetzigem Stand, habe ich ein gutes Bauchgefühl. Ein Gefühl, welches ich in der Vergangenheit zum Thema Schule noch nicht kannte, zumindest nicht an dieser weitergehenden Schule.
Nach einer kurzen Vorstellung und Einleitung durch Frau B. kamen wir auch schnell auf den Punkt. Dank meiner Begleitung, welche schnell das Wort übernahm und sogleich erklärte, das unser Sohn B. im Grunde genommen keinen sonderpädagogischen Förderbedarf benötigt und dies auch anhand von Fallbeispielen dokumentierte, stimmte Frau B. zu und merkte an, das sie dies unter den geschilderten Umständen ebenso sieht.
Wir wurden uns auch schnell einig, das ein Nachteilsausgleich aufgrund der mündlichen Benotung dringend erforderlich ist und dies auch so schnell als möglich erfolgen sollte. Ich hatte hierzu kurz erwähnt, das B. bereits in einem Fach (Religion) eine 5 erhalten hat mit der Bemerkung der Lehrerin, das er sich nicht am Unterricht beteiligen würde und es wohl so ausschaut, als wenn die Fachlehrer immer noch nicht darüber aufgeklärt wurden, das unser Sohn Autist sei. Die Klassenlehrerin verneinte dies zwar auf Anfrage von Frau B., konnte dies aber niemanden glaubhaft machen. Hier entschied Frau B. dann auch ganz spontan (zu meiner Freude), das die Klassenlehrerin umgehend, und zwar noch in der kommenden Woche eine Fachlehrerkonferenz einberuft, damit sämtliche Fachlehrer, die B. unterrichten, informiert werden.
Der runde Tisch wird auch kurzfristig erfolgen, und zwar noch vor den Winterferien. Frau B. bedankte sich hier auch sofort, das wir dafür dann unseren Therapeuten und Herrn G. (Therapeut für autismusspezifische Förderung) mit zum runden Tisch laden werden, damit diese dann noch einmal genau schildern und erklären können, warum es wichtig ist, auf jeden Autisten speziell einzugehen und inwiefern die Schule dabei eine wichtige Rolle spielen muss.

Das unser Sohn B. vom Schwimmunterricht befreit wird, war für alle Anwesenden ohne Diskussion beschlossene Sache. So wurden Ideen vorgebracht, in welcher Art und Weise dieser Schwimmunterricht genutzt werden kann. Frau B. versucht dies nun mit den Kollegen zu klären und eine für alle Seiten angenehme Lösung vorzutragen.

Im Anschluss und während des einstündigen Gespräches wurden von unserer Seite immer wieder Fallbeispiele zur Veranschaulichung und zum besseren Verständnis vorgebracht und man sah immer wieder erstaunte (aber auch verständliche) Gesichter.
Zum Ende des Gespräches bat mich die Klassenlehrerin dann noch um regelmäßigen Austausch per Email, damit ich ihr mitteilen kann, wenn unser Sohn zuhause Probleme bzw. Vorfälle aus der Schule schildert, damit Frau H. diese evtl. ändert, mindern oder richtig stellen kann. Denn wie schnell es zu Missverständnissen in der Kommunikation mit Autisten und Nts kommen kann, konnten wir aufgrund eines guten aktuellen Beispieles ebenfalls belegen. So ist es mir am Vortrag des Gespräches passiert, als ich von Frau B. Eine Email erhalten habe mit der Uhrzeit des Termins. Ich habe mir die Uhrzeit notiert und gut war es damit für mich. Kurze Zeit nach der erhaltenen Email rief mich die besagte Lehrerin an, um mir mitzuteilen, das sie mir eine Email geschickt hat mit der Terminsbenachrichtigung. Ich teilte ihr mit, das ich von dem Termin Kenntnis genommen habe. Daraufhin sagte sie leicht angesäuert am Telefon, warum ich dann nicht auf die Email geantwortet hätte. Ich sah in dieser Email nur eine Mitteilung, da stand nichts von einer Bestätigung des Termines bzw. Rückantwort. Schließlich hatte ich im ersten Gespräch erwähnt, das ich an diesem besagten Tag Zeit hätte und nur noch auf die Uhrzeit warte. Nach dieser Erklärung musste auch Frau B. lachen und entschuldigte sich gleichzeitig, das sie nicht auf die richtige Satz- bzw. Fragestellung in der Email geachtet hat. Dies wird sie sich für die Zukunft merken und nun auch genau darauf achten, wie sie etwas formuliert :-)

Es war, wie bereits erwähnt, ein sehr nettes, ruhiges und informatives Gespräch, welches ich allerdings ohne Hilfe und Begleitung in dieser Art und mit dem Ergebnis nicht erreicht hätte. An dieser Stelle noch einmal vielen Dank A.

Ich werde jetzt die nächsten Tage abwarten, ob die Klassenlehrerin mir nun ihre Kontaktdaten zukommen lässt, damit ich sie auch immer auf dem Laufenden halten kann, oder ob dies von ihrer Seite nur eine Höflichkeitsfloskel war.

Ebenfalls hoffe ich, das uns der Termin für den runden Tisch frühzeitig bekannt gegeben wird, damit wir alles notwendige dafür in die Wege leiten können.

Bin aber gerade ganz positiv gestimmt und hoffe, das wir bald wesentlich entspannter und unser Sohn sorgenfreier und mit mehr Freude zur Schule gehen kann.

Der Anfang ist hoffentlich getan….



Donnerstag, 12. November 2015

Wieder ein Schritt weiter (Schule Teil II)



Heute hatte ich endlich das lang ersehnte Gespräch in der Schule.
Es war zwar nicht der von mir gewünschte runde Tisch, aber immerhin ein Gespräch mit einer kompetenten Lehrerin, und davon habe ich bis zum heutigen Datum noch nicht viele an der Schule kennen lernen dürfen.

Kurz nachdem ich in ihr Büro ging dachte ich schon „ohje, noch eine von diesen Experten“, denn sie sagte mir gleich „Der Diagnosebericht von B. ist ja bereits 5 Jahre alt, ich dachte erst, den müssen sie aber erst einmal erneuern lassen. Aber dann habe ich mich erkundigt und erfahren, das man Autismus ein Leben lang hat“.
Mein erster Gedanke war Flucht. Ich war nicht bereit, mit einer Dame zu sprechen, die für Integrationskinder und Nachteilsausgleich zuständig ist und keine Ahnung von ihrem Aufgabenbereich hat. Aber zum Glück lenkte sie sofort wieder ein und stellte mir die erste Frage. Meine Antwort war wohl nicht so, wie sie es sich gewünscht hatte, denn sie schlug sich sofort die Hände an den Kopf und sagte nur „das glaub ich jetzt nicht“. Diese Bewegung mit der gleichen Äußerung folgte dann noch weitere fünfmal. Sie glaubte nicht, was ich ihr erzählte, was so in den letzten 8 Wochen seit Schulbeginn alles gelaufen ist bzw. eben nicht gelaufen ist.
Sehr sympathisch wurde sie mir bereits nach ihrem ersten Fluch, als sie dann ihre „pädagogisch wertvollen“ Wörter wegließ und öfters auch mal ein „Schei… - oh sorry“ oder so rüber kam.

Alles in allem kurz zusammengefasst und um nur einige Beispiele hier zu nennen, war ein großes Thema der 6-wöchige Judounterricht, Schwimmen sowie die Klassenfahrt.
Sie verstand die Welt nicht mehr, nachdem ich ihr von unseren ganzen Bemühungen berichtet habe, wie wir versucht haben, mit der Schule bezüglich einzelner Gespräche in Kontakt zu treten und ständig auf taube Ohren und fehlende Rückrufe stießen.

Sie selbst hat von unserem „Fall“ erst in der letzten Woche vor den Herbstferien erfahren und sofort diesen Termin mit mir vereinbart. Nach den Herbstferien war sie eine Woche auf einer Fachtagung und somit ging es leider nicht früher, wofür sie sich immer und immer wieder entschuldigte. Das sie diesen Termin, der für mich eine Ewigkeit gedauert hat (genau 8 Wochen) so dringend gemacht hat, habe ich heute gemerkt, nachdem ich auf den Vertretungsplan der Schule geschaut habe und sie extra für dieses Gespräch zwei Unterrichtsstunden ausfallen ließ.

Zum Ablauf des Judounterrichtes glaubte sie ihren Ohren nicht zu trauen und fragte mehrfach nach, ob unser Sohn wirklich verpflichtet war, trotz Absprache zwischen dem Judolehrer und unserem Therapeuten, das B. barfuß mit machen musste und zudem auch noch die Prüfung absolvieren musste.
Nachdem ich ihr dann die Situation mit dem Schwimmen erwähnte, sagte sie gleich, da wird er natürlich befreit – wir müssen nur schauen, ob er in dieser Zeit in eine andere Klasse geht oder aber in dieser Zeit der sonderpädagogische Teil in Form einer Förderstunde in Frage käme. Gut, das sehe ich ein, da könnten wir mit leben.
Nebenbei erwähnte ich kurz, das es ja schade wäre, das B. nicht an der Klassenfahrt teilnehmen darf, weil er ja aufgrund des Schwimmproblems ausgeschlossen werden soll aus versicherungstechnischen Gründen, war sie wiedermal (und ich weiß nicht, wie oft in dieser kurzen Zeit) ganz erstaunt und meinte sofort“ Man kann doch einen Autisten bzw. ein besonderes Kind, welches gerne mit zur Klassenfahrt möchte, nicht aus solchen Gründen aus der Klassengemeinschaft nehmen. Wer hat denn das gesagt?“ Ich antwortete ihr, das mir dies von Seiten der Klassenlehrerin und auch des Rektors mitgeteilt worden ist. Auch erwähnte ich noch, das es ja auch möglich wäre, das ich mich während der Klassenfahrt in der Nähe aufhalten könnte für den Fall, das die Klasse Schwimmen gehen würde und B. dann ja nicht daran teilnehmen kann/darf/will. Sie fand das eine wunderbare Idee und fragte auch gleich wieder nach, was denn die Klassenlehrerin von dieser Idee halten würde. Noch bevor ich antworten konnte, kam ein „ach ja, sie haben ja nie die Möglichkeit erhalten, mit der KL zu reden“. Auch die Klassenfahrt wird sie noch in dieser Woche mit der KL, dem Rektor und der Sportlehrerin ausdiskutieren und weiterhin die Schwierigkeiten, die sich bei meinem Sohn im Sport noch so ergeben könnten.

Nach ca. 45 Minuten war das Gespräch beendet. Nicht, weil ich kein Gesprächsstoff mehr hatte, sondern weil die gute Frau offen und ehrlich zugeben musste, das sie dies alles erst einmal verdauen müsse, Pläne vorbereiten  und vor allem aber ganz dringend Gespräche mit den Kollegen führen muss.
Wieder entschuldigte sie sich bei mir für das Verhalten, welches mir entgegengebracht wurde und unser Sohn schon in so kurzer Zeit in der neuen Schule alles schlucken musste.

Nächste Woche habe ich bereits den nächsten Termin bei ihr, diesmal gemeinsam mit der Klassenlehrerin und einer Dame, die für den sonderpädagogischen Förderbedarf zuständig ist. Hier werde ich mir aber auf jeden Fall dann Unterstützung mitnehmen müssen, denn die KL wird ein harter Kern.

Den Nachteilsausgleich haben wir kurz angesprochen, dieser kann aber erst nach dem Gespräch nächste Woche genauer erörtert werden. Auf jeden Fall wird es in den nächsten Wochen einige Mehrstunden für die Lehrer geben, in denen mein Sohn aus dem Unterricht herausgenommen wird zwecks Erstellung des Gutachtens. 

Zuhause fiel mir erst ein, das ich vergessen hatte, nach dem Termin für den zugesagten runden Tisch zu fragen (aber vielleicht ist es ja nächste Woche schon ein "halbrunder" Tisch?)

Umgesetzt werden kann der sonderpädagogische Förderbedarf allerdings erst frühestens im Mai 2016, aber das empfinde ich wiederum nicht als so schlimm, da ich immer noch der Meinung bin, das B. nicht wirklich diesen Förderbedarf benötigt, zumindest nicht in dem Ausmaß, wie es die Schule gerade auslegt. Manchmal hilft schon ein wenig Menschlichkeit, Freundlichkeit, Verständnis, vernünftige und klare Ansagen, bessere Erklärungen und eine gute Umsetzung von positiven Inklusionsgedanken – denn Inklusion beginnt im Kopf.

Dienstag, 3. November 2015

Der längste Weg beginnt immer mit dem ersten Schritt…



Wir sind zwar noch nicht einmal in der Mitte des Weges angelangt, können aber mit Stolz behaupten, das wir dem Ziel immer näher kommen und nicht vergessen dürfen, das es auf diesem Weg auch sehr viele Umwege und Umleitungen gab und weiterhin geben wird. Wir lernen aus diesen Erfahrungen.

Bisher verlief die Schulzeit unseres Sohnes B. ohne große Komplikationen. Es gab immer mal wieder Schwierigkeiten, Hürden und Missverständnisse, die uns in der Grundschulzeit begleitet haben, aber im Großen und Ganzen verlief alles relativ „easy“.

Nun gab es den Schulwechsel auf die weiterführende Schule. Wir haben uns für ein Gymnasium entschieden, welches bei uns vor Ort einen sehr guten Ruf in Bezug auf Autisten hat. Bei der Anmeldung gab ich die Diagnose mit an, schrieb auch einige Besonderheiten mit rein. Bei der Übergabe des Anmeldeformulars an der Schule teilte ich der Sekretärin dies auch noch einmal mündlich mit und bat um eine Vermerk für ein Gespräch vor „Einschulung“. Dieses Gespräch erfolgte nicht (bis heute).

Nach der ersten Schulwoche und bereits aufgetretenen Problematiken rief ich in der Schule an und bat um kurzfristigen Rückruf der Klassenlehrerin. Ich rief mehrfach an und kein Rückruf erfolgte. Da die Probleme in der Schule nicht besser wurden, bat ich bei unserem Therapeuten um Unterstützung, welche auch sofort erfolgte. Der Rückruf in der Praxis erfolgte zwar von der Klassenlehrerin, aber die telefonischen Zusagen blieben aus.

Nach 2 ½ Wochen Schule erfolgte der erste Elternabend. Ich ging hin mit einigen Seiten an Notizen, damit ich auch nichts vergesse und mir war es zu diesem Zeitpunkt schon relativ egal, ob die anderen Eltern nun Zeugen meines Frustabbaues werden, Hauptsache, ich konnte endlich mal mein Anliegen, welches wirklich wichtig war und ist, an die Klassenlehrerin weitergeben. Ich hätte es notfalls auch gerne per Mail oder telefonisch gemacht, aber Infos aus der Schule hatten wir bis zu diesem Zeitpunkt noch keine und außer den Kontakt über das Sekretariat, hatte ich keine andere Möglichkeit.

Am Elternabend stellten sich die Eltern dann alle nacheinander vor und kurz vor Schluss war ich dann dran. Während all meine Vorredner die Eingewöhnungsphase in der Schule lobten und alles bisher so toll fanden, teilte ich nur kurz meinen Namen mit und wollte mit meiner Aufzählung der Notizen beginnen. Doch schon nach Punkt 1 meiner Liste (fehlende Rückrufe) fiel mir die Klassenlehrerin ins Wort und sagte nur kurz und knapp:“Ich dachte der Rückruf kann schon nicht so eilig sein, als das es bis zum Elternabend warten könne. Nach dem Elternabend habe ich für uns eine Gesprächsrunde eingeplant“ - Nun war ich total baff, fühlte mich sogleich übergangen, da ich keinerlei Infomaterial dabei hatte und schon gar keine Vorbereitungszeit, um mich auf dieses Gespräch vorzubereiten. Ich fing leicht an zu zittern. Gut, das die Mutter von B. seinem Freund ebenfalls anwesend war und auch einiges anzumerken hatte. Sie unterstützte mich dann auch tatkräftig bei dem Gespräch nach dem Elternabend.
Ganz zu Anfang war die Klassenlehrerin ganz erstaunt, das mein Sohn Autist ist. (Ein Blick in die Schülerakte hätte da schon ausgereicht, um diese Info zu erhalten). Dann der Zusatz:“ Ich hatte im letzten Jahrgang eine Autistin in meiner Klasse, aber der hat man den Autismus angesehen“ - Prima, ich habe Autismus noch nie gesehen und bin immer sehr interessiert, wenn es wieder neue Thesen in Bezug auf Autismus gibt – *Ironie off*
Um es zu verkürzen, die KL war sofort der Meinung, mein Sohn müsste als I-Kind (Integrationskind) in der Schule geführt werden, ein runder Tisch muss anberaumt werden und zwar unmittelbar und sie wollte gleich am nächsten Tag die Kollegen informieren, damit diese eine Kurzinfo von B. erhalten und mit ihren Rügen und Einträgen etwas vorsichtiger sind, bis ein ausführliches Gespräch stattgefunden hat.
Hörte sich alles wunderbar an. Nur auf diese Worte folgten keine Taten.

Ich wartete das Wochenende ab, setzte mich mit unserem Therapeuten in Verbindung und von dem Tag an „nervten“ wir in regelmäßigen Abständen in der Schule mit unseren Anrufen. Eine weitere Woche später war eine Klassenfahrt geplant. Es lief unter Kennenlernfahrt und es war nur eine Übernachtung inbegriffen. Dennoch galt es auch hier, einige Dinge bezüglich unseres Sohnes mit der KL abzuklären. Am Tage der Abfahrt ging die Klassenlehrerin an mir vorbei ohne mir eines Blickes zu würdigen, geschweige denn mal ein „Guten Morgen“ von sich zu geben. Ich kochte fast vor Wut, wusste aber, das unser Sohn diesen einen Tag gut meistern würde und wartete bis zur Abfahrt, ob noch eine kurze Rücksprache erfolgte. Nichts!
Kaum war der Bus aus meinem Blickfeld, ging ich zurück in die Schule mit der Absicht, direkt zum Rektor zu gehen und meinen Unmut vom Stapel zu lassen. Leider kam ich nicht weiter, als bisher. Alle Türen waren verschlossen. Selbst im zuständigen Sekretariat unseres Jahrgangs. Also zum nächsten Sekretariat. Dort hatte ich einen kleinen Teilerfolg – ich fand einen Gesprächspartner, was bisher in dieser Schule für mich schon Seltenheitswert hatte. Mir wurde mal wieder ein Rückruf zugesagt, der wieder ausblieb!!!

Beim Elternabend gab es ja die allseits beliebten Elternvertreterwahlen :-)
Zum Glück ließ sich die Mutter von B. seinem besten Freund zur Wahl aufstellen.
Dies hatte für mich plötzlich einen sehr großen Stellenwert, denn diese Mutter schaffte es ca. 14 Tage später bei der ersten Elternvertreterversammlung, den Rektor der Schule auf unsere Problematik anzusprechen.
Als unser Sohn und auch sein Freund am nächsten Tag aus der Schule kamen, hatten beide wieder mal einen Eintrag im Schülerheft. Dieser Eintrag war noch ungerechtfertigter als alle anderen bisherigen Einträge. Also verabredete ich mich mit der Mutter und inzwischen sehr lieben Freundin und wir gingen gemeinsam zur Schule. Nach einiger gewissen Zeit auf der Suche nach dem richtigen Ansprechpartner, wurden wir fündig und wie es der Zufall will, kam auch gerade der Rektor um die Ecke. Er bestätigte mir ebenfalls noch einmal, das die Angelegenheit nun endlich ins Rollen kommt und wir unmittelbar eine Lösung finden werden.

Mittlerweile standen nun die ersten Ferien vor der Tür. Am letzten Schultag erhielt ich einen Anruf der Schule mit einer Terminsmitteilung für ein Gespräch mit einer mir nicht bekannten Lehrerin. Auf Nachfrage konnte mir nichts gesagt werden, worum es bei diesem Termin geht. Super – nun sind Ferien und ich darf 14 Tage grübeln.

Am ersten Schultag nach den Ferien setzte ich mich sofort mit der Schule in Verbindung, um mit dieser besagten Lehrerin zu sprechen. - In den Ferien hatte ich vergessen, das dies an dieser Schule wirklich nicht so einfach ist *Ironie off*-
Die besagte Lehrerin ist die ganze Woche auf Lehrgang und somit nicht erreichbar. Die Sekretärin konnte mir zumindest mitteilen, das es sich bei der Lehrerin um die Leitung für I-Kinder handelt. Zumindest etwas und eine Zusage für einen Rückruf vor diesem Besprechungstermin habe ich auch mal wieder erhalten.

Fortsetzung folgt, denn nun muss ich hier erst einmal pausieren, da ich heute erst in der Schule angerufen habe und frühestens in 8 Tagen ein Rückruf erhalten werde (die Hoffnung stirbt zuletzt) und der Termin für die Besprechung ja erst in 10 Tagen anberaumt ist. Tolle Vorbereitungszeit die ich da noch habe – aber man will ja nicht undankbar sein, denn die Schule an sich halte ich immer noch für die beste Wahl für unseren Sohn, auch wenn wir derzeit aufgrund der Klassenlehrerin einige schwerwiegende Startschwierigkeiten haben.



Montag, 2. November 2015

Mein derzeitiger Familienalltag / Update

Jetzt ist schon wieder einige Zeit ins Land gezogen und ich komme gar nicht dazu, meinen Blog bzw. meine Leser auf dem Laufenden zu halten.

Unsere Baustellen sind nicht wirklich weniger geworden, in einigen Bereichen haben sie sich reduziert, andere sind größer geworden, aber Zeit zum Jammern habe ich nicht und vor allem keine Lust, denn ich muss die Probleme beim Schopf packen und auf Worte Taten folgen lassen, ansonsten kann sich nichts ändern.


Unser ältester Sohn ist wieder genesen und es läuft wieder richtig gut bei ihm. Zwischenzeitlich hat er sich ein kleines Haus gekauft und ist dort fleissig am sanieren. Am Wochenende erfolgte sein Einzug in das neue Zuhause, obwohl es dort noch eher nach Baustelle ausschaut als nach einem warmen Heim, aber er musste aus seiner Wohnung raus und hat sich nun erst einmal notdürftig ein Zimmer fertig gemacht. Alles andere erfolgt nun nach und nach, aber es geht schnell voran und noch vor Weihnachten wird er mit allem fertig sein und das erste Weihnachten in seinem Eigenheim verbringen.

Unser inzwischen 11-jähriger Sohn B. hat nach den Sommerferien die Schule gewechselt und geht nun in die 5. Klasse eines Gymnasiums. Hier haben sich nun neue Baustellen aufgetan, an deren Lösung ich immer noch arbeite und hoffe, das auch die Schule so langsam mitwirkt und wir hier auf einen guten Nenner kommen. (Dazu wird es noch einen separaten Beitrag geben, sobald ich für diese Baustelle ein Grundgerüst erstellt habe).

Mein Mann ist immer noch krankgeschrieben. Nach der OP war er zwischenzeitlich zweimal auf Reha und nun geht es zuhause weiter mit Krankengymnastik und Muskelaufbau. Dazu fahre ich ihn nun 5x die Woche zur Therapie. Wir sind immer noch sehr optimistisch, das mein Mann im nächsten Jahr wieder in seinen Beruf zurückkehren kann, auch wenn uns niemand in dieser Richtung wirklich Hoffnung machen kann. Das Schultergelenk, welches meinem Mann eingesetzt wurde, gibt es noch nicht allzu lange, so dass den Ärzten noch die Erfahrung damit fehlt und alle bisherigen Patienten mit dieser Prothese entweder bereits im Rentenalter waren oder aber anschließend nicht wieder vor hatten, ins Berufsleben zurückzukehren. In diesem Sinne ist mein Mann gleichzeitig auch noch „Versuchskaninchen“, ob man mit diesem Schultergelenk, welches bis zum heutigen Stand bisher bei 3000 Patienten eingesetzt wurde, den Alltagstest besteht. Es wird noch ein langer Weg sein, bevor wir überhaupt an Eingliederung denken können, aber wir bemerken die täglichen Fortschritte und arbeiten daran.

Ich musste natürlich in dieser für uns alle doch sehr nervenaufreibenden und anstrengenden Zeit am meisten zurückstecken, aber damit habe ich überhaupt keine Probleme. Ich bin durchgehend beschäftigt und solange es sich bei mir um positiven Stress handelt, kann ich diesen sehr gut verarbeiten.
Mein Kleingewerbe musste sehr stark reduziert werden, aber in dieser Zeit kann ich wieder neue Ideen sammeln und irgendwann wieder richtig durchstarten. Derzeit versuche ich es mit kleinen Aufträgen weiter zu betreiben, aber zeitlich gesehen, komme ich nicht dazu, neue Ideen umzusetzen oder an Veranstaltungen mit einem Verkaufsstand teilzunehmen. Aber ab 2016 wird es wieder neu durchgestartet.

Neben meinen familiären Baustellen organisiere ich gerade noch zwei Veranstaltungen, eine erfolgt bereits jetzt im November und diesem Projekt widme ich gerade jede freie Minute, die mir zur Verfügung steht. Ich freue mich schon sehr auf diese Lesung und weiß, das sich dafür die ganze Arbeit lohnen wird. Ebenso wie für mein Großprojekt im April nächsten Jahres, wenn es wieder einen 2. Autismustag geben wird, den ich mit meiner SHG organisiere und die Planungen bereits auf Hochtouren laufen. Aber all dies ist, wie bereits erwähnt, positiver Stress und bietet mir gleichzeitig etwas Ausgleich zu meinen alltäglichen Arbeiten für Familie und Haushalt, die ich meistens alleine bewältigen muss.

Negativen Stress hatte ich in den letzten 7 Wochen nur aufgrund unserer derzeitigen Schulproblematik. Hier müssen noch sehr viele Steine aus dem Weg geräumt werden, aber kämpfen gehört zu eines meiner Stärken, die ich mir in den letzten Jahren angeeignet habe und dank ganz lieber Freunde, erhalte ich hier sehr viel Unterstützung.